Buscando un donante de órganos...en Twitter

Amit Gupta decidió organizar fiestas a través de redes sociales para encontrar donantes de órganos.

¿Amplifican las redes sociales nuestro sentido de responsabilidad hacia los otros seres humanos? Amit Gupta, un paciente de cáncer y empresario tecnológica, está poniendo a prueba la internet.

Cuando le diagnosticaron leucemia aguda, Amit Gupta hizo lo que hace la mayoría de personas en su situación: recurrir a sus amigos y familiares para buscar un trasplante de médula.

Pero la diferencia es que Gupta, que fundó la página de fotografías Photojojo, cuenta con un número de amigos un poco mayor al de cualquier otro paciente de cáncer: 17.700 en Twitter, 13.000 en Facebook (más 442 suscriptores), además de una presencia constante en Tumblr, Flickr y otras plataformas sociales.

Necesitaba toda la ayuda que pudiera encontrar. Como un estadounidense de ancestro indio sus posibilidades de encontrar un donante eran limitadas, de 1 en 20.000. Como otras minorías de Estados Unidos, quienes vienen del sur de Asia están muy poco representados en el banco nacional de médulas. Y como un trasplante requiere una coincidencia genética cercana, no es una noticia buena para Gupta que haya sólo un pequeño grupo de candidatos potenciales.

Renuencia a registrarse

Según Nayda Dutchin, vocera del Programa Nacional de Donación de Médulas, las barreras religiosas y culturales pueden prevenir que miembros de minorías se registren para donar un órgano por cuestiones de altruismo.

"Hay mucho miedo y desconfianza de la comunidad médica", dice.

Así que Gupta y sus amigos decidieron utilizar sus habilidades en las redes sociales para compensar la falta de donantes. Organizaron "fiestas para intercambiar muestras médicas" en centros tecnológicos como Google y Facebook y difundieron el tema en línea, con lo que pretendieron incrementar sus posibilidades de encontrar un donante y, a la vez, el número de asiáticos del sur del banco nacional.

Durante las fiestas, las personas se raspan el paladar con un copo de algodón para que quede registrado el ADN.

En estas fiestas, los donantes potenciales se raspan el interior de su paladar con un copo de algodón para recoger el ADN. Los copos se envían al laboratorio y se registran en el banco de médulas. Una vez allí, los donantes permanecen en el sistema hasta la edad de 61 y pueden ser llamados en cualquier momento si su médula coincide con la de un paciente necesitado.

Incluso en comunidades con poca representación en el banco de médulas, la gente frecuentemente se solidariza con un paciente individual y se ofrecen a donar médula. Pero este impulso no siempre beneficia a todos los pacientes.

"Sé de dos personas, amigos míos cercanos, que se unieron al banco esperando ayudar a alguien en particular", dice Sachin Jain, una profesora clínica en la Facultad de Medicina de Harvard y consultora de redes sociales.

"Tristemente, coincidieron con alguien más en el registro, pero se negaron a donar", dijo, explicando que se negaron a someterse a un procedimiento médico para ayudar a un extraño.

Es un fenómeno común para donantes de todos los orígenes étnicos y, además, uno que es especialmente común entre quienes vienen del sur de Asia.

Como se reportó en la revista Good, los asiáticos del sur que se inscriben en el banco para ayudar a una persona tienen una tasa de rechazo de 50% cuando se les da la opción de ayudar a un extraño.

¿Un nuevo modelo?

La atracción de las redes sociales puede haber creado un nuevo modelo para las donaciones de médula: la urgencia de una súplica personal combinado con el altruismo de una donación anónima.

Quienes son cercanos a Gupta se sintieron motivados a difundir la petición, hacer sus propias fiestas y promover la causa. Pero cuando las fiestas llegaron a lugares como Washington, Kansas City o Nashville, la mayoría de los asistentes no tenía más conexión con Gupta que sus ancestros genéticos -y a veces ni siquiera eso.

"Si usted sabe que hay una persona necesitada y usted es uno de los pocos que puede ayudar, ¿por qué no lo haría?, dice Martez Farajian, quien se unió al banco de donantes en un centro cultural de Washington.

Farah Ahmed, una artista que presentaba su trabajo en el mismo centro cultural, no había oído hablar de Gupta antes, pero decidió unirse después de conocer los hechos.

"Lo maravilloso de las redes sociales es que pueden crear la sensación de confianza entre elementos de comunidades que han sido tradicionalmente marginalizados."

David Hunt, Ministerio de la salud y los servicios humanos de Estados Unidos

"Hay muy pocos donantes y muy pocas probabilidades de supervivencia, especialmente para quienes vienen del sur de Asia", dice Ahmed. "En mi licencia de conducción tengo especificado que seré un donante de órganos. Si va a ayudar a salvar una vida, ¿por qué no?".

Eso es precisamente lo que quiere escuchar Gupta, que tiene la esperanza de utilizar su capital social en redes para ayudar a la comunidad en general.

"A todos los donantes se les dice con cuidado cómo es el proceso y ellos tienen que firmar un papel que dice que entienden que se están inscribiendo en un banco nacional, que no están haciendo una prueba sólo por mí, y que pretenden donar a cualquier persona que lo llegue a necesitar", le dijo Gupta en un correo a la BBC.

"Desde el principio, nuestra meta es hacer que crezca el banco nacional para los asiáticos del sur al mismo tiempo que trabajamos para encontrar un donante que coincida conmigo".

Altruismo en línea

Aunque las redes sociales juegan un rol fundamental al regar la voz sobre un tema, es sólo el primer paso para que nuevos donantes se inscriban en el banco de datos. Para decidir si se unen o no al registro, deben presentarse en las fiestas personalmente.

A Gupta le queda difícil encontrar un donante de médula por su origen étnico.

Al hacer fiestas en centros culturales o en templos indios, inscribirse en el banco parece un asunto orgánico y que colabora con la comunidad. Pero aquellos que deciden donar lo hacen sin el enfoque de donarle a un solo paciente.

"Lo maravilloso de las redes sociales es que pueden crear la sensación de confianza entre elementos de comunidades que han sido tradicionalmente marginalizados", dice David Hunt, el jefe médico en la Oficina del coordinador nacional para tecnología de la salud, en el Ministerio de la salud y los servicios humanos de Estados Unidos. "Es una forma algo distinta de hacer una petición tradicional".

Las fiestas de donantes no son la primera vez que una petición en redes sociales termina convertido en altruismo médico. Hace unos meses, por ejemplo, Amy Donahue donó un riñón a Anu Dwivedi después de que la hija de la señora Dwivedi llamó la atención de donantes en Twitter y Facebook.

"Cuando se trata de necesidades reales nos remontamos al hecho de que somos una comunidad y podemos ayudarnos los unos a los otros", explica Victor Montori, director médico en el centro de redes sociales de la Clínica Mayo. La participación en las redes sociales ha expandido nuestras comunidades, añade.

Lo que Gupta ha hecho por la comunidad excede su propia búsqueda por un donante. Es probable que solo los copos de algodón que se hayan entregado al banco de donantes antes del 30 de noviembre sean examinados a tiempo para ayudarle.

Sin embargo, las fiestas continúan.

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